Yohan Demeure
Il y a quelques années, un couple de Canadiens a découvert que trois de leurs quatre enfants étaient atteints de rétinite pigmentaire. Cette maladie génétique rare provoque malheureusement une perte progressive de la vision. Après cette découverte, le couple a décidé de leur faire découvrir le monde et les embarquer dans un long voyage.
Faire vivre un maximum de choses aux enfants
La rétinite pigmentaire est une maladie rare caractérisée par une dégénérescence au niveau des cellules de la rétine, la partie de l’œil sensible à la lumière. Or, la maladie provoque une perte progressive de la vision, voire une cécité.
En 2018, au Québec, Edith Lemay et Sébastien Pelletier ont découvert que trois de leurs quatre enfants étaient atteints de rétinite pigmentaire. L’exemple de leur premier enfant, Mia est très parlant. Encore bébé, la petite fille fonçait dans les murs en venant chercher du réconfort la nuit dans la chambre de ses parents. Ensuite, l’enfant ne montrait pas de grande curiosité du monde qui l’entourait, comme si elle ne voyait pas les objets qu’on lui tendait. Selon un docteur, Mia montrait les premiers symptômes de rétinite pigmentaire et allait perdre graduellement sa vision périphérique jusqu’à la cécité complète à l’âge adulte (vers 30 ou 40 ans).
Plusieurs années après, la famille s’est agrandie avec l’arrivée de Colin et Laurent. Là encore, les mêmes symptômes sont apparus et le diagnostic de rétinite pigmentaire s’est encore posé. En comprenant que leurs enfants allaient un jour perdre la vue, Édith et Sébastien ont décidé de leur faire vivre un maximum de choses avant l’échéance, en somme, de leur faire découvrir le monde et de « remplir leur mémoire visuelle ».
Un long voyage encore en cours
Les parents ont alors consulté leurs enfants pour dresser une liste de choses à faire et d’endroits à visiter. Les activités citées comprenaient un tour de montgolfière, dormir dans un train, faire du cheval ou encore boire du jus sur un chameau. La famille s’est alors lancée dans un très long voyage, passant par la Namibie, la Tanzanie, la Zambie, la Turquie, la Mongolie, Bali (Indonésie) ainsi que la Malaisie comme l’explique Le Journal de Montréal dans un article du 14 septembre 2022.
Par ailleurs, la famille devait partir en juillet 2020, mais la pandémie de Covid-19 ne l’a pas permis. Ainsi, le voyage n’a débuté qu’en mars 2022 et se poursuit encore aujourd’hui. Actuellement en Malaisie, la famille explique que la suite du voyage est un peu plus incertaine. Nul doute toutefois que les parents trouveront une belle destination à faire découvrir à leurs enfants.
Rappelons pour finir que la rétinite pigmentaire a une prévalence assez importante : 1 cas sur 3 500 personnes. La maladie impacte à la fois les hommes et les femmes et il n’existe pour l’heure aucun traitement curatif. Néanmoins, de nombreuses recherches portent sur cette pathologie afin de développer des traitements efficaces. Ces recherches ont également pour but de mieux comprendre les processus génétiques à l’œuvre.